Les centres de référence des maladies rares

Les centres de référence des maladies rares

Ces centres labellisés par le Ministère de la Santé regroupent des ensembles de compétences hospitalières multidisciplinaires et hautement spécialisées, qui ont pour rôle d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des maladies rares, en lien avec les associations de patients. Le dispositif a été complété par la création de filières de santé maladies rares (FSMR) suite à l’appel à projets du Ministère de la Santé lancé en été 2013. L’objectif principal des FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

A l’hôpital Saint-Louis

Filière de santé maladies rares

Maladies rares immuno-hématologiques (MARIH)
Direction : Pr Régis Peffault de Latour
Service hématologie greffe
Tél : 01 42 49 96 39contact@marih.fr
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Centres de référence

Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
Coordonnateur : Pr Régis Peffault de Latour
Service hématologie greffe
Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques (MARIH)
Tél : 01 42 49 96 39
Site internet : www.aplasiemedullaire.com

Histiocytose Langerhansienne
Coordonnateur : Pr Abdellatif Tazi
Service de pneumologie
Tél : 01 42 49 96 18

Centre constitutif d'un centre de référence

Unité de médecine interne et pathologie vasculaire Centre constitutif pour la thérapie cellulaire et maladies auto-immunes du Centre de référence « Vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques » (Cochin) – Filière de santé maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAI2R)
Responsable : Pr Dominique Farge
Tél : 01 42 49 93 38

Centres collaborateurs d'un centre de référence

Service de dermatologie, pour le Centre de référence « Dermatoses bulleuses acquises toxiques et immunologiques » (Henri Mondor)
Responsable : Pr Martine Bagot
Tél : 01 42 49 20 93

Service de dermatologie, pour le Centre de référence « Maladies dermatologiques rares d’origine génétique » (Necker-Enfants malades)
Responsable : Dr Emmanuelle Bourrat
Tél : 01 42 49 20 93

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Déficits immunitaires héréditaires – CEREDIH » (Necker-Enfants malades)
Responsable : Pr Eric Oksenhendler
Tél : 01 42 49 96 90

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Cytopénies auto-immunes de l’adulte » (Henri Mondor)
Responsable : Dr Lionel Galicier
Tél : 01 42 49 96 90

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine)
Responsable : Dr Lionel Galicier
Tél : 01 42 49 96 90

Service de réanimation médicale, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine)
Responsable : Pr Elie Azoulay
Tél : 01 42 49 94 21 (ou 94 19)