L’hôpital Saint-Louis a obtenu des labellisations pour 17 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.
Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 100 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.
Maladies rares prises en charge à l'hôpital Saint-Louis :
Histiocytose Langerhansienne
Coordonnateur : Pr Abdellatif Tazi
Service de pneumologie
Tél : 01 42 49 96 18
Service de réanimation médicale, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine)
Responsable : Pr Elie Azoulay
Tél : 01 42 49 94 21 (ou 94 19)
Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Cytopénies auto-immunes de l’adulte » (Henri Mondor)
Responsable : Dr Jehane Fadlallah
Tél : 01 42 49 96 90
Centre de compétence pour le lupus, le syndrome des anticorps antiphospholipides et autres maladies auto-immunes rares
Responsable : Dr Baptiste Hervier
3 Centres de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares (Ile-de-France, Est et Sud-Ouest, Nord et Nord-Ouest)
Responsable : Dr Baptiste Hervier
Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)
Responsable : Dr Baptiste Hervier
Centre de compétence des neutropénies chroniques
Responsable : Dr Flore Sicre De Fontbrune
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