Maladies rares

Les Centres de références maladies rares de l’hôpital Saint-Louis

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. Il existe plus de 7000 maladies rares. En France, il y a plus de 3 millions de patients ; 1 personne sur 20 est concernée. A l’hôpital Saint-Louis, un suivi peut être effectué dans l’un des 17 centres d’expertise qui visent à faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients, à coordonner des travaux de recherche, à améliorer la lisibilité des pathologies pour les patients et à être des interlocuteurs privilégiés pour les associations.

L’hôpital Saint-Louis a obtenu des labellisations pour 17 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 100 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.

Maladies rares prises en charge à l'hôpital Saint-Louis :

Histiocytose Langerhansienne
Coordonnateur : Pr Abdellatif Tazi
Service de pneumologie
Tél : 01 42 49 96 18

Service de réanimation médicale, pour le Centre de référence « Microangiopathies thrombotiques » (Saint-Antoine)
Responsable : Pr Elie Azoulay
Tél : 01 42 49 94 21 (ou 94 19) 

Service d’immunopathologie clinique, pour le Centre de référence « Cytopénies auto-immunes de l’adulte » (Henri Mondor)
Responsable : Dr Jehane Fadlallah
Tél : 01 42 49 96 90

Centre de compétence pour le lupus, le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares
Responsable : Dr Baptiste Hervier

3 Centres de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares (Ile-de-France, Est et Sud-Ouest, Nord et Nord-Ouest)
Responsable : Dr Baptiste Hervier

Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA)
Responsable : Dr Baptiste Hervier

Centre de compétence des neutropénies chroniques
Responsable : Dr Flore Sicre De Fontbrune

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de référence constitutifs (CRMR) : ils sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement